장애 아동을 보는 시각에서 투명인간인 형제들

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장애 아동을 보는 시각에서 투명인간인 형제들

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대부분 장애인 가정을 바라볼 때 이해하고 연민을 느끼는 범위는

장애인 본인과 엄마가 1차,

그리고 경제적으로 힘든 아버지가 2차.

딱 여기까지더라.


장애인 삶에 대한 호의와 연민은

장애인 본인과 부모까지일 뿐 그 가족의 일원인 형제에게는 없어.


장애인을 형제로 두면 어떤 상황에 처하는지 말해줄께

일단 부모님의 사랑은 없다고 보면 된다.

그 사랑은 장애인 형제에게 가는 것으로도 벅차고 힘들기 때문이지.


물론 부모는 그렇지 않다고 항변해.

나름대로 사랑을 줬다고 스스로 생각하지만 착각이야. 

미안하지만 그냥 자신이 낳은 책임감으로 죽지 않게 연명해주는 것 이상은 없는데 그게 사랑일까? 


비장애인인 자식들이 부모에게서 받는 건 '먹이고 입히고 재우고 학교 보내고'라는 것 이외엔 아무것도 없어.

먹이고 입히는 것도 '제공'한다는 거지 그 애가 먹고 입는 데 부모가 신경쓴다는 건 아니야.

비장애인인 아이들은 스스로 먹고 스스로 입고 학교에 가야 해.


그리고 아플 때 부모의 케어를 바래서도 안 되는 게 현실이야.

장애인 자녀는 하루도 한 시간도 눈을 뗄 수 없기 때문에

비장애인인 자녀들은 아파도 스스로 병원에 가야 하고, 병원에 못가면 뒤지기 직전까지 혼자 아파야 해.

어떨 땐 부모가 비장애인 자녀가 며칠 아팠던 걸 모를 수도 있어.


자,

장애인 자녀가 아파서 병원에 입원하고

비장애인 자녀도 똑같이 아파서 동시에 입원하게 되면 어떤 일이 벌어질까?

응,

부모는 장애인 자녀를 간호하고

비장애인 자녀는 간병인 혹은 친척의 보호를 받게 되는 경우도 간혹 있어.


솔직히 부모 안중에 비장애인 자녀까지 들어갈 여력은 없거든.


웃긴 건 그러면서도

자신들이 나중에 죽으면 너는 형제를 돌봐야 한다고 세뇌한다.

너는 감사하게도 장애인이 아니게 태어났으니 그 감사한 마음으로 형제 돌보라는 소리를 숱하게 듣는다.

부모에게서도, 일가친척에게서도.


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아까 자폐인 가족이 썼던 글에서도 글쓴이가 엄마에게 악을 쓰지

20살이 되도록 자신도 형제를 위해 희생했다고.

이제 더이상 못하겠고 나의 삶을 살아야 겠다고 하지.


응,

정신 쪽 장애가 있는 경우는 특히 더한데

부모가 돌아가시면 그 형제의 보호자가 되어야 하기 때문에

결혼도 힘들고, 부모 유산도 없으면 장애인 형제에 대한 경제적 책임도 져야 하는 게 형제들이지.

그래서 홀로 늙어가며 형제 부양하며 자기 가족 하나 연인 하나 못 만드는 경우도 많아.

유게이들도 결혼 상대자에게 죽을 때까지 큰돈 들여야 하는 장애 형제가 있다면 결혼 주저할 거잖아. 그런 거야.


이럴 때

그 장애인 형제가 어떤 이유로건 사망하게 되면

솔직히

형제들은

슬프면서도 한편으로는 해방감을 느낀다.

이제 나도 내 삶을 살 수 있다는.

그래서

장례식장에서도 눈물이 하나도 안 나는 경우도 있어.


그런데 인터넷에서는

장애인 형제에 대해

사랑하고 아껴주고 소중하고 권리 있는 존재라 인정해주고 애틋하게 여기고

이러지 않으면

인간 말종 개쓰레기라고 보더라. 


그게 또 아픔이지.

제3자는 이해하지 못하는 아픔.

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